O potrzebie leczenia dzieci z autyzmem

W Polsce mamy tylko 3 lekarzy DAN! zajmujących się biomedycznym leczeniem autyzmu i koordynacją wszystkich działań medycznych.  Kliniki te znajdują się w Warszawie i Wrocławiu, są to jednostki prywatne.
Koszt godzinnej wizyty to ok. 300 zł.
Koszt samych badań to ok. 4000 zł.
Koszty leków i dojazdu to również parę tysięcy złotych.

W chwili obecnej nie stać nas na takie leczenie!
Jeśli  z Państwa pomocą uda nam się zebrać potrzebną sumę, na pewno damy Asi tę szansę.

Problem autyzmu występującego u dzieci staje się coraz bardziej powszechny. Ostatnie statystyki mówią, że zaburzenie rozwoju dzieci z tzw. spektrum autyzmu jest diagnozowane raz na 166 dzieci, co sprawia, że zaburzenie to staje się poważnym problemem społecznym. Problem ten będzie narastał i zmieniał swą postać wraz z dorastaniem osób dotkniętych tym zaburzeniem.

Szacuje się, że autyzmem w Polsce dotkniętych jest około 50 tysięcy osób, w tym około 10 tysięcy dzieci. Dane te są jednak niepełne i z pewnością zaniżone, gdyż w dalszym ciągu wiele przypadków nie jest prawidłowo diagnozowanych. Należy wspomnieć również o tym, że zaburzenia autystyczne mają różną postać i nasilenie a dominujące objawy potrafią skrajnie się różnić, co dodatkowo utrudnia trafną klasyfikację choroby.

Istnieją spory dotyczące przyczyn dramatycznego wzrostu autyzmu w populacji. Przypuszczalnie lepsze narzędzia diagnostyczne i rozleglejsza wiedza na ten temat sprawiają, że zaburzenia rozwoju dzieci są powszechniej diagnozowane. Wiele wskazuje jednak na to, że mamy do czynienia również ze złożonymi czynnikami środowiskowymi, które mogą uruchomić zaburzenia rozwoju dzieci dające obraz autyzmu. W ciągu ostatnich lat wzrost zachorowań na autyzm jest na tyle niepokojący, że coraz częściej mówi się o „epidemii autyzmu”.

Od przeszło 40 lat Instytut Badań nad Autyzmem w USA (Autism Research Institute) zajmuje się pracą nad badaniem i opracowaniem medycznych interwencji w leczeniu autyzmu pod hasłem DAN! (Defeat Autism Now!), dzięki czemu tysiące dzieci, głównie w USA, zostało poddanych leczeniu. Stan wielu z nich uległ znacznej poprawie w każdej sferze rozwoju, znane są również przypadki wyleczenia. Przekonanie, że autyzm jest chorobą nie tylko nieuleczalną, ale również niepoddającą się żadnemu leczeniu, okazuje się błędne.

Przypuszcza się, że te przypadki autyzmu, których wzrost notuje się w ostatnich latach mają podłoże przynajmniej częściowo odwracalnych uszkodzeń układu nerwowego, pokarmowego i odpornościowego spowodowanych wpływem niekorzystnych czynników zewnętrznych.

Instytut Badań nad Autyzmem, jako czynniki zewnętrzne wymienia zanieczyszczenie środowiska, nadmierne używanie antybiotyków i szczepionek, które trafiają na podatny grunt osobniczej skłonności genetycznej. Splot tych czynników może generować wystąpienie autyzmu u dziecka. Podatność genetyczną wiąże się m.in. z dysfunkcją metalotioneiny odpowiedzialnej za utrzymanie gospodarki miedzi i cynku oraz mającej liczne funkcje w organizmie, które, jak wykazały badania, są zaburzone u większości dzieci z autyzmem.

Szybka interwencja medyczna daje większą szansę poprawy stanu dzieci, tym bardziej, że ostatnimi laty notuje się najwięcej przypadków autyzmu u dzieci występującego po okresie normalnego rozwoju. Wiele wskazuje na to, że dzieci te padły ofiarą czynników uszkadzających ich system nerwowy.

Autyzm traktowany wyłącznie, jako zaburzenie natury psychicznej, według ostatnich badań wiąże się z licznymi problemami somatycznymi, które do niedawna były ignorowane, jako nie wysuwające się na pierwszy plan.

I. Najczęściej występujące problemy zdrowotne u osób z autyzmem
1.Zaburzenia trawienia – reakcja na gluten i kazeinę
Dolegliwością, która jest powszechna jest tzw. „zespół cieknącego jelita”. Wynika to z wielu czynników związanych z niedoborem siarczanów i zaburzeniami pracy metalotioneiny. Objawem tych zaburzeń są biegunki, długotrwałe zaparcia lub kombinacja w/w. Wiąże się to z uszkodzeniem śluzówki jelit, stanem zapalnym i przerostem nieprawidłowej flory bakteryjnej. Często występują też zaburzenia pracy trzustki.
Dowiedziono, że stosowanie diety bezglutenowej i bezmlecznej poprawia stan wielu pacjentów, mimo że nie cierpią oni na celiakię lub alergie pokarmowe (na gluten i kazeinę). Osoby z autyzmem najczęściej niekompletnie trawią te białka, które w postaci nierozbitych peptydów wchłaniają się w jelitach i przedostają do krwiobiegu zakłócając pracę układu nerwowego. Badacze sugerują, że peptydy te mając strukturę opiatów wywołują podobne reakcje organizmu jak przy zatruciu opioidowym. Powyższe procesy są z natury raczej toksykologiczne niż alergiczne.
W praktyce polecane jest stosowanie diety bezglutenowej i bezmlecznej, która jak donoszą rodzice okazuje się skuteczna w około 60 % przypadków.
2. Alergie i osłabiona sprawność immunologiczna
Osoby autystyczne bardziej niż przeciętna osoba są podatne na alergie Najprawdopodobniej jest to spowodowane uszkodzeniem układu odpornościowego.
Dzieci z autyzmem wykazują się nierównowagą limfocytów typu T( przewaga TH2 i niedobór TH1).Badania wykazują, że u dzieci z autyzmem występują przeciwciała skierowane przeciw osłonce mielinowej komórek mózgowych. Zaburzenia autoimmunizacji mogą być przyczyną problemów występujących w autyzmie.
3. Niedobory pierwiastków i witamin
Spowodowane to jest między innymi zaburzeniami układu pokarmowego a także skłonnością dzieci z autyzmem do wybiórczego odżywiania się i ograniczania jadłospisu do kilku potraw. Niedobory minerałów najczęściej dotyczą cynku, magnezu, selenu, chromu, zaś z witamin – witaminy C, B6, B12, A, E, kwasu foliowego.
4. Zaburzenia równowagi bakteryjnej w jelitach
Stosunkowo powszechnie występuje u osób z autyzmem przerost drożdżaków (najczęściej Candida albicans), jako skutek w/w czynników. Powoduje to powstawanie nieprawidłowej flory bakteryjnej. Stosowanie antybiotyków i stany zapalne jelit dodatkowo nasilają ten problem.
5.Osłabiona zdolność zwalczania wolnych rodników
System, który zapobiega utlenianiu (wytwarzaniu wolnych rodników) jest upośledzony u dzieci z autyzmem na wskutek niedoborów witamin, pierwiastków i niższego poziomu enzymów (glutation, reduktaza GSH, kwas limonowy, kwas moczowy)
6. Zatrucie pierwiastkami ciężkimi, szczególnie rtęcią
Na wskutek osłabionej zdolności do detoksykacji dzieci z autyzmem wykazują objawy zatrucia metalami ciężkimi.
W ciągu ostatnich kilkunastu lat coraz więcej klinicznych i naukowych dowodów wskazuje na to, że większość dzieci z autyzmem padło ofiarą zatrucia rtęcią.

W 2001 roku opublikowano raport (Sally Bernard) na temat zbieżności pomiędzy zatruciem rtęcią a symptomami autyzmu.

Nieprawidłowości obawiające się zarówno w pracy CUN, systemu odpornościowego i trawiennego w obu przypadkach są takie same. Rtęć powoduje trwale uszkodzenia przez wiązanie się z siarką, co wywołuje powszechną dysfunkcję enzymów, mechanizmu transportu i strukturalnych białek.
Skutki toksyczności rtęci opisane u osób zatrutych są następujące:
-zaburzenia mowy i słuchu,
-rozumienie mowy,
-zaburzenia sensoryczne,
-drętwienie ciała,
-nadwrażliwość na dźwięki, dotyk.
-nieprawidłowości w procesie uczenia się,
-zaburzenia myślenia, niepokój.
-nieprawidłowości funkcjonowania neuroprzekaźników,
-zmiany w:
      komórkach Purkiniego,
      warstwie ziarnistej móżdżku,
      ciele migdałowatym i hipokampie.

Rtęć powoduje zmiany w systemie odpornościowym, co jest przyczyną procesów autoimmunologicznych, włącznie ze zmianami w limfocytach Th2. Powoduje również zaburzenia przewodu pokarmowego wyrażające się nieprawidłową funkcję enzymów i peptydów. Wszystkie wyżej wymienione nieprawidłowości występują u osób z autyzmem. Raport podsumowujący zbieżności pomiędzy symptomami zatrucia rtęcią a autyzmem wskazuje na to, że wzrost zachorowań na autyzm „regresywny” tzn. występujący po okresie normalnego rozwoju dzieci, może być związany z narażeniem dzieci na toksyczność rtęci. Rtęć znajdująca się w pożywieniu oraz pochodząca z amalgamatowych wypełnień zębów jest potencjalnie niebezpieczna, ale uważa się, że najbardziej prawdopodobnym źródłem rtęci są szczepionki konserwowane substancją o nazwie thimerosal.

Thimerosal, środek konserwujący używany przy produkcji licznych leków, zawiera 49.6% etylortęci. Biorąc pod uwagę, że w ostatnich latach znacznie wzrosła ilość polecanych szczepionek dla dzieci, ilość kumulowanej rtęci zawartej w thimerosalu osiąga znaczny poziom (jako przykład: tylko szczepionka Hep B podawana noworodkom, konserwowana thimerosalem przekracza zalecany limit 36 razy). Uważa się, że istnieje podgrupa genetycznie wrażliwych dzieci, którym mogłyby zaszkodzić dawki rtęci zawarte w szczepionkach dziecięcych.

II. Leczenie:

Stosowanie odpowiednio dobranych dawek witamin, suplementów
Prowadzenie diety, normalizacja pracy jelit
Stosowanie probiotyków, leków antygrzybiczych, przeciwpasożytniczych
Stosowanie preparatów podnoszących odporność, leczenie autoimmunizacji
Chelatowanie z metali ciężkich

III. Sytuacja w Polsce

W Polsce nie ma żadnej instytucji medycznej zajmującej się kompleksowym leczeniem medycznym dzieci z autyzmem. Kilku lekarzy, którzy postanowili zająć się tym problemem jest kroplą w morzu potrzeb. Prócz psychiatrów, którzy zajmują się głównie kwestią zaburzeń behawioralnych, dzieci najczęściej leczone są przez lekarzy pediatrów. Leczenie najczęściej jest objawowe. Część dzieci trafia do alergologów lub w przypadku nasilonych problemów trawiennych – do gastroenterologów. Wielu rodziców korzysta z usług medycyny niekonwencjonalnej.

Część dzieci z autyzmem nie mówi, lub komunikuje się w nietypowy sposób, dlatego nie są w stanie przekazać informacji o swoich dolegliwościach. Częste zaburzenia sensoryczne sprawiają, że dzieci te nie odczuwają bólu lub odczuwają go inaczej.

Większość lekarzy nie ma wystarczającej wiedzy na temat zaburzeń autystycznych, a często – nawet wiedzy podstawowej. Zdarza się, że lekarze pierwszego kontaktu nie potrafią rozpoznać autyzmu u dzieci, które zdradzają nawet wszystkie objawy tego zaburzenia.

W tej sytuacji nie dziwi fakt, że o współistniejących z autyzmem zaburzeniach somatycznych praktycznie nie mówi się i nie podejmuje prób ich leczenia. Specjalistyczne badania metaboliczne nie są w Polsce dostępne, zaś niezbędne badania krwi są niechętnie zlecane przez lekarzy rodzinnych z powodów ograniczeń finansowych i z powodu braku wiedzy na temat ewentualnych anomalii typowych w tym schorzeniu.

Rodzice dzieci z autyzmem albo nie leczą dzieci pod względem somatycznym, ograniczając się do doraźnej pomocy, albo próbują leczyć opierając się głównie na informacjach przekazywanych zza granicy ( Internet, znajomi). Te ostatnie działania tylko częściowo opierają się na pomocy lekarza, a z racji ograniczonego dostępu do badań, leków i metod, najczęściej nie są tak skuteczne i celowe, jak w przypadku ukierunkowanego leczenia.

Ponieważ każde dziecko ma z reguły inną historię choroby i inne schorzenia, leczenie powinno być dopasowane do konkretnego przypadku. Wiele działań rodziców w tej sytuacji albo nie odpowiada potrzebom dzieci, (choć czynione są w dobrej wierze), albo nie stwarza szansy na maksymalną poprawę.

Dzieci z autyzmem w Polsce nie mają dostępu do nowoczesnego, skutecznego leczenia.

Najpoważniejszą przeszkodą w udzielaniu pomocy dzieciom jest brak wszechstronnej wiedzy na temat autyzmu w środowisku medycznym. Pokutuje nadal wiele stereotypowych, nieaktualnych i szkodliwych sądów na temat tego schorzenia.

Najnowsze trendy w leczeniu autyzmu każą go postrzegać jako złożony problem natury zdrowotnej, który można rozwiązać za pomocą interwencji medycznej.

Takie podejście daje najlepsze rezultaty, gdyż w przypadku wczesnego leczenia dzieci, autyzm może zostać zniwelowany, zahamowany lub wręcz wyleczony.

Autyzm, jako zaburzenie rozwoju dzieci, nie powinien być w centrum zainteresowania jedynie psychiatrów, psychologów i pedagogów. Autyzm można leczyć, ale wymaga to współpracy lekarzy wielu specjalności.

Opracowała Małgorzata Mikos
Forum „ Dzieci Sprawnych Inaczej”
http://www.dzieci.org.pl/forum